Soins palliatifs pédiatriques à domicile
Un service de soins palliatifs pédiatriques à domicile, pour améliorer la vie des enfants et adolescents inguérissables. Soulager, soutenir la famille, accompagner : le bien-être change vraiment.
Soins pédiatriques à domicile :à qui s'adresse-t-elle
Les soins pédiatriques à domicile s’adressent aux enfants et adolescents atteints de maladies incurables. Plus de 35 000 enfants en auraient besoin en France, et le chiffre monte. Les maladies diffèrent, le pronostic aussi : d’où un début souvent dès le diagnostic, et des parcours personnalisés, pour l’enfant et sa famille.
Les soins palliatifs pédiatriques à domicile
Les soins pédiatriques à domicile couvrent Paris et l’Île-de-France. On part des centres de référence et du pédiatre, on décide ensemble du plan, on visite à domicile.
Les soins pédiatriques à domicile couvrent Paris et l’Île-de-France. On part des centres de référence et du pédiatre, on décide ensemble du plan, on visite à domicile. Inclus : interventions en semaine ; permanence médico-infirmière 24 h/24, 365 jours ; une équipe (médecin, infirmier, assistant social, orthophoniste, aide-soignant, kinésithérapeute, éducateur, psychologue, bénévole) ; visites d’urgence 7 j/7 ; aide relationnelle et administrative.
L’équipe pédiatrique à domicile
Les soins à domicile tiennent grâce à 7 équipes, 70 soignants, 140 bénévoles. Toutes les figures nécessaires aux besoins du patient et de sa famille.
« « Le pronostic de Giacomo était indéfini : on ne savait pas s’il passerait la deuxième semaine ; il a atteint neuf mois. Plus jamais l’hôpital, même en crise : nous gérions au téléphone, des parents formés aux médicaments et à l’oxygène à haut débit. » »
« « Nous regardons le moment présent, que la situation vire ou reste stable. Nous soutenons la famille, elle nous soutient, dans l’incertitude. Nous rencontrons tout le monde — mères, pères, fratries, grands-parents, oncles, amis — parce que nous entrons dans leurs maisons. Ça change tout. » »
« « La maladie change les liens, par exemple entre frères. Deux garçons jouaient beaucoup avec le corps : quand le plus jeune ne pouvait plus sortir du lit, nous avons cherché d’autres façons, et des moments où les symptômes étaient assez calmes pour jouer encore ensemble. » »
L'histoire de Béatrice
« Une fois chez nous, ils ont activé un réseau à domicile : infirmier, orthophoniste, psychomotricienne… Toutes des personnes mises en place et coordonnées par Les Vivants. Plus souvent viennent Igor et Federico, le médecin et l’infirmier référents. »
Comment demander les soins pédiatriques à domicile
L’ouverture des soins pédiatriques à domicile se fait en quatre temps : l’entretien d’accueil (assistants sociaux et médecin, dossier clinique, contexte familial) ; si possible un entretien avec l’enfant, pour choisir ensemble le lieu (domicile, maison d’accueil, hôpital de jour) ; le plan d’accompagnement, écrit par l’équipe avec la famille ; la prise en charge, puis l’ajustement continu selon la maladie. Pour un entretien, contactez-nous du lundi au vendredi, 9 h–17 h (mercredi jusqu’à 13 h).
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